Qu'est-ce que l'albinisme ?
UNE ANOMALIE GÉNÉTIQUE HÉRÉDITAIRE
L’albinisme est une anomalie génétique héréditaire caractérisée par un manque ou une réduction de la production de mélanine, un pigment qui donne la couleur de la peau, des cheveux et des yeux. Les personnes atteintes d’albinisme ont souvent la peau, les cheveux et les yeux plus clairs, et sont plus sensibles aux rayons de soleil et des problèmes de vision.
En Afrique, la prévalence de l’albinisme est relativement élevée par rapport à d’autres régions. Selon les estimations de l’Organisation mondiale de la santé (OMS), environ 1 personne sur 5 000 en Afrique est touchée par l’albinisme (1 sur 15 000 au niveau mondial). Cependant, il est important de noter que ces chiffres peuvent varier selon les pays et les régions d’Afrique.
Problèmes liés à l'albinisme au Burundi
L’environnement où réside une personne atteinte d’albinisme influence considérablement sur les difficultés qu’elle fait face. Dans le monde occidental, les principales difficultés concernent les problèmes de santé et le harcèlement potentiel. Cependant, dans certaines régions d’Afrique, les personnes atteintes d’albinisme sont confrontées à une discrimination grave qui peut entraîner l’abandon familial, toute forme d’agressions et même des décès.
Au Burundi, les personnes atteintes d’albinisme vivent dans la discrimination au sien de la communauté et ont du mal à accéder aux services sociaux de base. Des cas d’atteinte à leur intégrité physique allant jusqu’aux tueries sur base des croyances occultes sont signalés.
Les personnes atteintes d’albinisme sont confrontées à des défis importants pour mener une vie normale en raison de divers problèmes de santé.
L’albinisme affecte la structure et la pigmentation des yeux, ce qui entraîne toute une série de déficiences visuelles, de légères à graves. De nombreuses personnes atteintes d’albinisme souffrent de cécité légale et souffrent généralement d’une sensibilité extrême à la lumière.
De plus, les personnes atteintes d’albinisme sont très susceptibles de développer un cancer de la peau en raison de l’absence de mélanine, ce qui les rend vulnérables aux effets nocifs du soleil. En Afrique subsaharienne, un grand nombre d’enfants atteints d’albinisme, dès l’âge de 10 ans, souffrent d’une forme de cancer de la peau à un stade précoce. Malheureusement, seulement 2 % des personnes atteintes d’albinisme dans cette région vivent au-delà de 40 ans. Le manque de sensibilisation aux dangers de l’exposition au soleil et l’accès limité à la crème solaire aggravent ces problèmes pour les personnes atteintes d’albinisme.
Au Burundi, la vie d’une personne atteinte d’albinisme est souvent marquée par des sentiments de solitude, de pauvreté et de rejet. Les enfants atteints d’albinisme sont stigmatisés par leurs pairs, subissent des regards et des moqueries constants.
La naissance d’un enfant atteint d’albinisme conduit souvent les maris à abandonner leur femme en raison de la stigmatisation sociale qui y est associée. Les superstitions des parents peuvent conduire à l’abandon complet et les préjudices des nouveau-nés atteints d’albinisme.
Des parents bien intentionnés mais craintifs peuvent confiner leurs enfants atteints d’albinisme, les privant ainsi de la possibilité de nouer des amitiés, d’aller à l’école et de vivre une enfance normale. Ceux qui parviennent à aller à l’école sont souvent confrontés à des taux d’abandon scolaire élevés en raison de leur déficience visuelle. Les adultes atteints d’albinisme sont marginalisés et privés d’opportunités d’emploi, ce qui contribue à un état de pauvreté généralisé.
Certains croient à tort que les personnes atteintes d’albinisme possèdent des pouvoirs magiques ou sont des êtres maudits. Les croyances de sorcellerie alimentent encore davantage l’idée que les parties du corps des personnes atteintes d’albinisme possèdent de puissantes propriétés surnaturelles.
Ces notions infondées contribuent aux horribles attaques perpétrées contre les personnes atteintes d’albinisme. Tragiquement, les nouveau-nés atteints d’albinisme peuvent être considérés comme une malédiction et subir des conséquences fatales.
Exploitant l’ignorance et les superstitions profondément ancrées, les sorciers propagent l’idée fausse que les personnes atteintes d’albinisme possèdent des qualités mystiques. Ils propagent l’idée fausse que l’utilisation de parties du corps des personnes atteintes d’albinisme dans des charmes et des potions peut apporter la richesse, le pouvoir et la bonne fortune.
Les femmes et les filles atteintes d’albinisme sont souvent victimes de toute forme de violences que ça soit physiques, psychologiques, économiques et sexuelles. Les femmes qui mettent au monde les enfants atteints d’albinisme sont rejetées par leurs maris et familles. Elles sont souvent maltraitées et subissent parfois des coups et blessures de la part de leurs maris. Elles sont stigmatisées par la communauté et rejetées par les membres de leurs familles et par conséquent, ces femmes qui ont mis au monde les enfants atteints d’albinisme considèrent ces derniers comme source de leurs malheurs.
Les femmes atteintes d’albinisme sont victimes des violences sexuelles suite aux croyances occultes de la communauté. Elles sont considérées comme les porteuses de chance ou guérisseuses des maladies sexuellement transmissibles. Les besoins économiques de ces femmes et filles atteintes d’albinisme ou mères ayant eu des enfants atteints d’albinisme les poussent aux actes de prostitution afin de subvenir aux besoins vitaux de leurs familles. La plupart de ces femmes et filles font des relations sexuelles non protégées et par conséquent, elles portent des grossesses non désirées.
L’albinisme est une anomalie rare, non contagieuse, génétiquement héréditaire, qui survient chez les hommes comme chez les femmes, quelle que soit l’origine ethnique, dans tous les pays du monde.
L’albinisme touche des personnes de toutes les races : noires, blanches, asiatiques – chaque race a ses propres personnes atteintes d’albinisme.
Foire aux questions sur l'albinisme
Vous trouverez ci-dessous de brèves réponses aux questions fréquemment posées sur l’albinisme.
Quelle est la cause de l'albinisme ?
L’albinisme se transmet des parents aux enfants par voie génétique. Les deux parents doivent être porteurs d’un gène d’albinisme pour avoir un enfant atteint d’albinisme. Les parents peuvent ne pas être eux-mêmes atteints d’albinisme, mais être porteurs du gène.
Quelles sont les caractéristiques de l’albinisme ?
Les personnes atteintes d’albinisme ont souvent la peau et les cheveux plus clairs que les autres membres de leur famille ou de leur groupe ethnique. Des problèmes de vision sont également étroitement associés à cette anomalie.
Existe-t-il un « remède » contre l’albinisme ?
Non, l’albinisme est une maladie génétique héréditaire qui se transmet à la naissance. Avec l’aide d’appareils pour malvoyants, de technologies d’assistance, d’une crème solaire et du port de vêtements appropriés, les problèmes de santé associés à l’albinisme peuvent facilement être minimisés.
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